Asier de la Iglesia y la esclerosis múltiple: de jugar a baloncesto a fabricar cerveza solidaria

Desde que en 2012 le cambió la vida a este pívot guipuzcoano, él busca cambiársela también a las personas afectadas por la misma enfermedad. Primero fue con la venta de pulseras. Ahora, el primer jugador de baloncesto con esclerosis múltiple quiere recaudar un millón de euros para investigación con la venta de una cerveza solidaria que estará el próximo 15 de mayo en bares y restaurantes.

“A los 29 años, de un momento a otro, me cambió la vida. Un día se me durmió una mano, al día siguiente, el brazo entero, a los cinco días no sentía las piernas…” Así de crudo pero tranquilo relata su antes y después existencial Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto profesional hasta que la esclerosis múltiple, enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva para la que todavía no existe cura y que en España padecen más de 55.000 personas, le hizo afrontar el re(s)to de su vida. La personal y la profesional.

    Fue en 2012. “Durante el primer partido que jugué ya con la enfermedad pensé que no podría seguir jugando. No sentía el balón. Durante cinco minutos dije, “me retiro”, pero pasaron otros cinco y dije, “no, tío, que esto me gusta, quiero jugar, me da igual cómo”. Recuerdo los seis primeros meses, con los nuevos medicamentos. Tardé unos meses en acostumbrarme, estuve un tiempo viendo doble… Pero me llevaba el balón a casa, dormía con él, porque tengo el 94% de la sensibilidad perdida, pero abrazaba el balón porque con ese otro 6% quería sentirlo…”

    Su 1,99 de altura y su vitalidad querían seguir sintiendo el balón y su pasión tardía por el baloncesto, en el que se inició a los 16 años en su pueblo, en Zumárraga (Guipúzcoa). La Liga EBA y la LEB plata han centrado su camino profesional, en el que no ha dejado de adaptarse. “Si antes de la enfermedad tiraba tras bote, pues ahora no, porque no sabía cómo tenía que agarrar al balón. Puedo ir al rebote muy fuerte, porque ahí no hay que sentir nada. Me limité a hacer dos cosas ya no bien, sino excelente; las demás, no intentaba hacerlas. Saber qué podía hacer bien me llevó a seguir jugando a baloncesto, a demostrar que cambiando mi forma de jugar, podía seguir jugando. Fue una aclimatación”, rememora Asier.

    “Yo siempre digo que esto es como Joaquín, cuando antes jugaba, con 20 años, corría la banda siempre, regateaba a todos, centraba… Si quisiera jugar ahora de la misma manera, con 39 años, no podría jugar, ya no tiene la misma velocidad. El tío se ha adecuado. Ésa es la suerte de la gente que por la edad o por lesiones va perdiendo capacidades. En mi caso fue de un día para otro, de estar bien a dejar de sentir mi cuerpo. Era tan difícil conseguirlo… Fue un reto para mí, pero yo quería seguir jugando y demostrar que podía seguir jugando a baloncesto. Esa temporada terminé muy bien. En Oñate, como en la tercera división de fútbol. Subimos a 2ªB. Fui el mejor jugador de la fase de ascenso. Cuando llegó el verano nadie me quería fichar. Claro, ¿cómo íbamos a fichar a un tío que tiene esclerosis múltiple?”, explica este gigante vasco al que acompañan inestimablemente el tesón y el optimismo.

    Quién le iba a decir durante los cuatro años siguientes que estuvo sin jugar a baloncesto que llegaría a debutar en la ACB, aunque fuera de manera simbólica. “A los cuatro años subió el Ordizia como a Tercera de fútbol. Me dijeron que fuera a entrenar y acabé jugando, y la verdad es que después de cuatro años hice un temporadón de la hostia, récords de la FEB y todo. Y me llegó la oportunidad de jugar en ACB, de debutar con el GBC”, relata el jugador vasco, que estuvo 2:46 minutos sobre la pista en un partido en el que Delteco Guipuzkoa Basket y Joventut se sumaron a la lucha y apoyo a la investigación de la esclerosis múltiple. “Es como si yo siempre estoy con un altavoz chillando y diciendo qué es la esclerosis múltiple, pues en aquel momento debutar en la ACB fue un concierto de U2 a tope diciendo lo que era. Llegamos a mucha gente, hice miles de entrevistas. Cuando salí en el ‘Pronto’ y en el ‘Hola’ dije, ya he cumplido, salir ahí ya traspasa el deporte. Sé que ayudó a muchas personas. Pude demostrar a los recién afectados por la enfermedad que cuando te detectan esclerosis múltiple, a día de hoy, hay medicamentos que pueden paralizar bastante bien la enfermedad. Y debes demostrar cuando te pasa algo así que tú tienes que luchar por tus sueños y luego tu cuerpo y tu vida te van a decir “pues deja de soñar con esto que es imposible” o te va a decir “oye, tío, que puedes hacerlo”, pero el tema es que yo mismo a mí mismo nunca me he puesto una barrera que la sociedad sí te pone. La sociedad te dice “tú esto puedes hacerlo, o esto no puedes” y yo decía, “si yo no me pongo una barrera por qué la gente me la pone”. Ahí me di cuenta de que también tenía que ayudar a la gente con enfermedad, gente que al detectarles la esclerosis múltiple no encontraba trabajo, por ejemplo. Al final yo he sido jugador de baloncesto y sé moverme y reinventarme, pero la gente no tiene por qué saber hacerlo. A ti te tienen que contratar en un puesto de trabajo por tu CV y por cómo estés ahora, en ese momento, no por cómo crees que vas a estar. Si yo contrato a una persona que trabaja a media hora en coche, todos los días media hora ida y vuelta, ¿qué voy a pensar, que va a tener un accidente y le voy a tener que pagar una baja de seis meses? Es la problemática del día de hoy, como no contratar a una mujer sin hijos de 35 años porque igual dicen, “ésta se va a quedar embarazada, no la contratamos por si acaso”. Esas cosas me han pasado a mí por tener la enfermedad.”

    Ayudar. Solidaridad. Son palabras clave en el vocabulario de Asier, que siempre ha aprovechado cualquier pequeña-gran oportunidad para hacerse eco de la enfermedad, de la lucha de tantas personas. Como su convivencia con la Selección Española de Scariolo en febrero de 2019, en la fase de clasificación para el Mundial de China 2019. Llegó a entrenar con el combinado nacional antes de que se midieran a Turquía. O como con la puesta en marcha de la asociación ‘Baila con EM’ con la que empezó a recaudar fondos para la investigación con la venta de pulseras y, desde el año pasado, con la creación de una marca de cerveza solidaria. “Doné 100.000 euros en marzo a la investigación de la esclerosis múltiple y ahí pensé que quería darle un impulso más, que quería recaudar más dinero. En España se bebe mucha cerveza y todas las marcas de cerveza o de agua hacen una vinculación solidaria en un momento puntual. Pero yo quería darle una vuelta y que toda la marca fuera solidaria. Ahí nació Txispa. Donamos el 60% para la investigación. Yo invertí 8.000 euros en el primer momento para el primer pedido, y me tengo que quedar con algo de beneficio para poder crecer. Yo siempre digo que es una empresa de economía social. Significa que en una empresa al uso los beneficios al final de año se los quedaría el dueño, que soy yo, o se reparten entre los trabajadores. En este caso, se reparten en temas solidarios. Empecé con un modelo de esclerosis múltiple y a día de hoy ha empezado a crecer y ya estamos con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y cáncer de mama, y tengo otras tres, cuatro enfermedades que ya me han dicho que a ver cuándo saco otra cerveza para ellas…”, detalla este también joven empresario, no exento de dificultades continuas.

    “Sacamos la cerveza y para registrarla hicimos una búsqueda y no encontramos nada parecido. Durante los siguientes ocho meses a los que registres, otra marca te puede decir que le estás copiando la marca o el logo. Y nos llegó una multinacional muy grande diciendo que le habíamos copiado el nombre y el logo, que era igual, aunque no, era mentira. Mis abogados me decían, “Asier, es mentira, pero ellos van a poder recurrir durante dos o tres años y no vas a poder vender tu cerveza y te vas a ir a pique, y a ellos les da igual cada vez que recurran pagar 1.000 euros. Y tú aunque tengas razón y un 90% de opciones de ganar en el juicio, no te sale rentable luchar contra ellos”, recuerda Asier, que confiesa que, como cuando no sintió el balón por primera vez en la pista, pensó en dejarlo todo, pero le duró una mañana afrontar “la puñalada trapera”. “Yo en ese momento estaba con la soga al cuello, pensaba que no podría salir adelante. Con el COVID, la cerveza, lo difícil que era todo. Metí mucho dinero, había pagado los diseños, la página web, la publicidad, las etiquetas, los tapones, las cervezas… Y todo eso se ha tenido que tirar.”

    Un Verkami, un crowdfunding, ha sido la fórmula de Asier para relanzar su nueva marca de cerveza, de la que todavía no desvela su nombre pero que confía esté en el mercado el próximo 15 de mayo. Cinco tipos de cerveza artesanal, fabricada en Cuenca, sin químicos. Con el componente solidario que describe: “Ya tenemos nuevo nombre, está registrado, los abogados, especialistas en registro de marca, me aseguran que no va a haber ningún problema. Estoy muy contento porque anteayer llegamos a los 15.000 euros en preventa. Quienes la han comprado por Verkami serán los primeros en tener su cerveza, confío, a mitad de mayo. Cuando pensamos en algo solidario pensamos en dar dinero a cambio de nada y, no, con la cerveza es diferente. Un bar que ha estado vendiendo mi cerveza, al comprármela a mí, ya dona dinero. Luego, al venderla, gana lo mismo que con una Heineken. La gente se pensaba que la vendía a dos euros, por ejemplo, y me tenía que dar a mí los dos euros, y no, al comprármela ya has donado unos céntimos y cuando la vendas, ganas dinero para tu bar o tu restaurante. Yo quiero que todo el mundo gane: que el que esté bebiéndose la cerveza ayude al bar y encima esté ayudando porque sabe que ha comprado una cerveza solidaria. Es una cadena de favores, que cuando te bebes mi cerveza en un bar estás ayudando a muchas cosas.”

    Asier se propuso en un primer momento donar 100.000 euros a la investigación de la esclerosis múltiple y hoy, tres años después, añade otro cero al objetivo. “Quiero recaudar un millón de euros. Ya hemos recaudado 131.000 euros. Me marco el plazo de tres años, pero si nos quedamos en la mitad, buenos son también.” Dice esto pero en los veinte minutos que llevamos de conversación dudo mucho que quede en esa cifra y, aún menos, que Asier se conforme.

    “Eres peleón, ¿eh, Asier?” “Soy un peleón y que los problemas que he tenido con la cerveza, que me rompían cajas, me desaparecían palés, me deben dinero de los envíos, las empresas de transportes… La chica que me lleva las cuentas lleva cuatro meses conmigo y me dice: “¿Todos los meses contigo son así? Y le digo, espero que no… Pero al final me sé reinventar, sé salir adelante en las dificultades, no abandono rápido. También sé abandonar cosas. Cuando la gente dice las frases típicas de “no abandonar nunca…”, no, no, yo hay muchas cosas que he intentado y me he dado cuenta de que no podía; no soy tonto, como lo de luchar contra la multinacional. Yo contra la pared no voy a chocar, hay que ser práctico y abandonar dignamente.

    Soy un cabezón también y el deporte me ha enseñado también esas cosas, que hay que ir partido a partido, que tienes que jugar, ganes o pierdas, pero tú mantienes tu objetivo. Pierdes un partido, en este caso he perdido Txispa, pero voy a salir con otro nombre. Hay gente a la que le quitan lo que tiene soñado y dicen y ahora qué hago con mi vida. Yo sé que hay otras formas, otros caminos, que serán más costosos, pero yo quiero llegar al final, no quiero rendirme. Yo también pensaba que con 38 años iba a tener tres hijos, un chalet con piscina, una casa en las Maldivas, que iba a tener cuatro perros… Y a día de hoy no tengo nada de eso. ¿Y por eso no soy feliz? Pues no, soy igual de feliz. Pero con otro camino que no es el que yo pensaba que iba a tener.

    El tema de las lesiones también me ha enseñado. Yo me he roto tres veces la nariz, me he roto el peroné, tengo ocho tornillos, me he roto el fémur, me he roto muchas cosas, y cuando te operan tampoco sabes cómo va a salir la operación. El saber que tengo que recuperarme, cuidarme lo máximo posible, para poder jugar dignamente como antes, pues con la enfermedad me pasa lo mismo. Cuando un día abrí los ojos y no veía nada, pues no sabes si te vas a quedar ciego para siempre o si vas a recuperarlo. Yo no me levanté diciéndome, me voy a hundir, dije, “¿qué me dice el médico que tengo que hacer para recuperarme, esto?, pues voy a hacerlo para recuperarme lo mejor posible. El deporte también me ha enseñado ese tipo de cosas, a cuidarme.”

    Escuchar a Asier al otro lado del teléfono es alentador. Es imposible no sonreír, no pensar en su fortaleza, en cómo lleva nueve años “aclimatándose”, como él dice, a la esclerosis múltiple, luchando por él y por los demás, haciendo visible lo invisible. “La dicha hoy es dar a conocer la enfermedad, que la gente no sabe lo que es. Y no tienen por qué saberlo, porque no son médicos, yo tampoco lo sabía,. Cerraba los ojos, pensaba en la esclerosis múltiple y pensaba en un bastón y una silla de ruedas. Y es lo que la mitad de la gente piensa, y no saben que el 80% de las cosas que nos pasan son invisibles. ¿Qué quiere decir?, que yo puedo ser ciego de un ojo pero por la calle nadie se da cuenta de que tengo un 43% de discapacidad, porque nadie se da cuenta de que no siento la mitad de mi cuerpo, la sensibilidad de las manos, de las piernas, de mi cuerpo, no la he recuperado, es lo único que se me ha quedado para toda la vida, y que no veo con el ojo derecho, que duermo dos horas al día… Todo eso la gente no lo ve. La gente me ve y dice, un tío de dos metros, que juega a baloncesto, que sonríe y está todo el día “liao”, éste no tiene nada. Pero hay muchas discapacidades que son invisibles.”

    Me cuenta que en la cocina anda con cuidado con cuchillos y ollas, que anda “con miedo”, y hasta me suena rara en su boca la expresión. “¿Y ya no juegas al baloncesto?” “No juego desde que llegó la pandemia. Espero jugar aunque sea en territoriales, en regional. Porque tengo muchas ganas. Yo siempre he dicho que me iba a retirar cuando viera un balón de baloncesto por el suelo rodar y dijese, “qué pereza agacharse a por él”. Pero a día de hoy veo a niños jugando, cae un balón y me pongo a jugar un rato con ellos. Me apetece jugar. Tengo 38 años pero tengo la misma ilusión que cuando tenía 14. Parece que deportes como el fútbol o el baloncesto, cuando llegas a una edad, te tienes que retirar, cuando la gente hace running, triatlón o carreras de montaña con 50 años. Es verdad que son deportes muy explosivos, que las articulaciones sufren mucho, pero a mí no se me ha quitado, tengo el mismo mono que con 15 años.”

    Yo termino la charla con mono de cerveza. 15 de mayo. Saldrán a la venta una cerveza lager, una lager superior, “que es la que más me gusta a mí”, dice Asier entre risas, una tostada, una ipa y una lager sin glúten. Vayan eligiendo cuál prefieren. Yo me sumo al reto del millón de euros para la investigación de la esclerosis múltiple de Asier de la Iglesia. A la cadena de favores. El 15 de mayo desvelamos el nombre de la cerveza que buscaremos en bares y restaurantes. Porque hay que seguir bailando con EM.

Imagen de cabecera: Asier de la Iglesia (@santaoes)